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Pétition contre la fin du plan "Maladies Rares"

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Titi66


Modo
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Bonjour à tous Very Happy

Voici une info reçue par un autre forum.
Je pense que plusieurs d'entre nous y seront sensibles.

Tine nous a mis un message sur le forum.
Le voici :

"Bonjour,
nous avons reçu un mot de la FMO (fédération des maladies orphelines).
Roselyne Bachelot veut mettre un terme au plan maladies rares, et le seul moyen de faire changer les choses c'est d'obtenir au mois 100 000 signatures. Cela ne marche que par internet.
Il faut aller sur le site, et signer, c'est gratuit et ça prend une minute seulement.
Il reste peu de temps et on a environ 40 000 signatures pour le moment. Un grand Merci de bien vouloir nous aider, et faire circuler ce mail à un maximum de personnes.

http://www.fmo.fr/petition/

ceci n'est pas un hoax, j'ai verifié !

Merci de bien vouloir signer.
Tine"

Je vous invite donc tous nos amis français à signer cette pétition.
Je ne sais hélas pas si les belges peuvent y participer.

Merci et bonne soirée.

Chris.

Je suis allée signer cette pétition à l'instant et j'ai vu que la fin du plan des maladies rares sera terminé le 31 Décembre 2008.

Si vous vous sentez concernés, n'hésitez pas à signer cette pétition... et faire circuler l'information. Wink

http://www.fmo.fr/petition/


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Merci de ce HOAX....

Aucune pétition Internet n'est légal aux yeux de la loi...

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3 Ceci n'est PAS un 'Hoax" le Mar 7 Oct 2008 - 0:25

Titi66


Modo
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SuperCocktail a écrit:Merci de ce HOAX....

Aucune pétition Internet n'est légal aux yeux de la loi...
flower flower Très cher SuperCocktail flower flower

Depuis que tu es sur ce forum, il me semble que tu as du t'aperçevoir que les lois Françaises, les lois Belges et les lois Canadiennes n'étaient pas identiques.....

En France, les pétitions par Internet sont tout à fait légales.

Il est bien spécifié d'ailleurs dans mon premier post, que ceci ne concernait QUE les Français... Wink
Je ne vois donc pas pourquoi tu viens te permettre ici d'affirmer que cette pétition est un hoax sans même avoir été te renseigner sur le site en question.............

Pour les Français que cela intéresse, je signale également qu'il est possible d'appuyer cette campagne de mobilisation en interpellant votre député ou votre sénateur.

Des modèles de lettres sont disponibles ici :
http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/mobilisez.asp

Ce soir, Titi n'est pas d'humeur à plaisanter avec ce qui touche à la santé.
Qu'on se le dise............... Smile


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proto1


Administrateur
Merci Titi, je n'étais pas au courant de cette pétition et surtout de ce plan !Je ne savais même pas qu'il existait un plan d'ailleurs! Ca me sidère mais passons...
Cette pétition est légale Supercocktail: la fédération existe et est reconnue et il est tout à fait légal de faire des pétitions par internet Smile Quand à leur "efficacité" ou "reconnaissance" par les gouvernements, elle n'est ni plus ni moins aussi efficace qu'une pétition "papier": ils en tiennent compte ou pas, comme dab'...
J'aimerais faire un distingo entre maladie orpheline et maladie rare: les maladies orphelines sont des maladies pour lesquelles les laboratoires privé et de fait les gouvernements, ne produisent pas les medocs car la production n'est pas rentable, sous toutes les formes de "rentabilité" ou de "rendement" envisagé par les économistes du milieu. La tuberculose fait partie des maladies orphelines en France car elle touche principalement des personnes non-solvables donc ne pouvant se soigner: les traitements existent mais ne sont pas accessibles au commun des mortels...
Les maladies rares, les labo et les gouvernements ne s'en préoccupent pas car il y a JUSTE trop peu de cas... donc pas de traitement, pas de protocole, nada et au niveau des prises en charge, zéro...
Voilou Smile
Allez Zou! Signez: ça mange pas de pain et les malades surfeurs qui voient le nombre de signataires augmenter se sentent moins "orphelins" Wink
Salut de mars Smile


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Titi66


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Merci pour ces précisions Proto Very Happy

Mais qu'est-ce que tu faisais encore debout à presque 5h du mat' Confused Mr.Red

J'apporte une petite précision pour ceux que cela intéresse :
Ce site comporte un forum "bien fourni" en renseignements concernant plusieurs des maladies "rares" ou "orphelines". Wink

101 116 signatures au moment où je poste.


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proto1


Administrateur
he be! 15000 de plus en quelques heures!
efficace Titi ! pancarte


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Titi66


Modo
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Perso, j'y suis pour rien.
Mais il y a tellement de gens malades actuellement de ces maladies "bizarres" (C'est pas étonnant quand on voit ce qu'on mange et ce qu'on respire...) que la pétition tourne partout. Very Happy

La dame Bachelot sera peut-être bien obligée de réviser sa façon de voir les choses avant le 31 Décembre... Wink

Mr.Red

PS : J'ai déjà vu des pétitions comme celle-ci qui ont fait changer les intentions gouvernementales... Smile
Alors, les Français : N'hésitez pas à signer cette pétition !


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chantal


Expert
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Courage les Français!!! Si ça servait à quelque chose, j'irais signer.

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viking07


Expert
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Clair, moi aussi.

Enfin, je fais circuler l'info Razz

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Titi66


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Wink


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Titi66


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Je viens de recevoir des nouvelles de la Fédération des Maladies Orphelines et je m’empresse de les retransmettre :

150000 signatures !
Vers un nouveau « Plan Maladies Rares » ?


La Fédération des Maladies orphelines a pris connaissance d'informations circulant dans le milieu associatif selon lesquelles le Président de la République aurait promis l'élaboration à partir de 2009 d'un nouveau « Plan maladies rares » qui entrerait en vigueur au plus tard en 2010.

Cette information encore non confirmée par l'Elysée, si elle s'avérait exacte, constituerait un formidable succès pour les malades et pour les près de 150 000 personnes qui se sont mobilisées en signant la pétition mise en place par la Fédération des Maladies Orphelines dès le mois de janvier dernier http://www.fmo.fr/petition/).

Première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, le Plan Maladies Rares (2005-2008) a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l'heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.

Premier constat partagé par l'ensemble des acteurs : les objectifs n'ont pu être tous atteints et les avancées, bien que réelles, n'ont pas permis de combler tous les retards. Prévisible et normale, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l'effort financier. Pour autant, pendant longtemps, la pérennisation du Plan n'a pas été à l'ordre du jour.

Il a fallu des mois de combat et d'interpellations de la ministre comme des parlementaires pour que l'on observe un récent changement de discours.

Après plus de 30.000 signatures de la pétition, près de 250 questions écrites de parlementaires et deux questions orales, Madame Bachelot a commencé, en juillet dernier, à évoquer la poursuite du Plan. Néanmoins, si ses propos et déclarations se voulaient rassurants, aucun délai de travail et de mise en œuvre pour ce second Plan n'était fixé.

Le nouvel essor de la mobilisation dès le mois de septembre (près de 150.000 signatures à ce jour) semble avoir changé la donne et accéléré les décisions politiques : le message du Président de la République offrirait une assurance nouvelle.

Toutefois cette annonce ne constituerait qu'une première étape, c'est pourquoi la Fédération des Maladies Orphelines continue sa mobilisation jusqu'à la tenue d'une première réunion avec les services de l'Etat afin que le contenu du nouveau Plan soit discuté de manière rapide et efficace par l'ensemble des acteurs concernés.


Continuons à faire circuler la pétition !

Rappel du lien pour signer la pétition :
http://www.fmo.fr/petition/

Pour ceux et celles qui sont plus directement concerné(e)s et/ou qui cherchent des renseignements, il y a un forum spécialisé sur le site de cette fédération :
http://www.maladies-orphelines.fr/forum/default.asp

Voili, Voilou. Continuons à chercher... Car c'est en cherchant qu'on trouve Idea

Bonne journée à tous et toutes ! Very Happy


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viking07


Expert
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Miciiiiiii pour les news titi Laughing

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gremlin29


Administrateur
J'a signé parce que je suis une maladie rare à moi tout seul.
Vais relayer par clic-gagnant.

Voir le profil de l'utilisateur http://www.clic-gagnant.info

Titi66


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gremlin29 a écrit:J'a signé parce que je suis une maladie rare à moi tout seul.

gremlin29 a écrit:Vais relayer par clic-gagnant.
Je viens de voir ça.
grem' Very Happy

Tu te doutes bien que je suis directement concernée aussi... Wink Laughing


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nicounitete


Néophyte
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J'ai déjà fait sur Brice mais je fais passer le message
à la famille et aux amis.

Courage.
Nicole

Voir le profil de l'utilisateur http://nicounitete.blog.mongenie.com/

Titi66


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Nicole Very Happy

Oui, j'avais sur le forum Brice Wink


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lamazone72


Petit nouveau
Petit nouveau
ai signé aussi....176518 et je fais passer le lien a ma famille et amis...

Voir le profil de l'utilisateur http://www.gagner-argent-internet.org/index.php

Titi66


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SUPER !!!! pancarte

lamazone72 Very Happy


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Titi66


Modo
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Voici des nouvelles reçues aujourd'hui :

196 367 signataires :
un nouveau Plan Maladies Rares en 2010

Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !

La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !

Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.

Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.

Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !

Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.

Olivia Niclas,
Présidente de la FMO



MERCI à tous ceux (et celles) qui ont eu à coeur de soutenir cette pétition.

Et pour ceux que ça intéresse de suivre l'action :
http://www.fmo.fr/


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viking07


Expert
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cheers supeeeeeeeeeeeeer cheers

Miciiiiiiiiiiii pour cette bonne nouvelle titi Laughing

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proto1


Administrateur
trés cool Smile supercoktail doit être sur les routes avec sa douce donc il verra pas ça tout de suite, mais ça montre bien que le web peut en effet servir à quelque chose de positif et d'ailleurs, c'est pas les exemples qui manquent ... ya ka voir asp


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viking07


Expert
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Ben y verra avant son retour, l'est passé me faire un coucou d'egypte Laughing

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Titi66


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d'Egypte ? Ooh... Pourvu qu'il ne nous revienne pas en "Pharaon"... farao

Pour revenir aux pétitions, ce n'est pas la première que je signe (pour des causes importantes) et j'ai bien vu le gouvernement en prendre compte. Wink

J'ai d'ailleurs lu il y a 2 ou 3 jours dans les actualités politiques que ce 2ème plan serait en première lecture devant le Parlement début 2009. Very Happy

Smile


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viking07


Expert
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C'est génial titi pancarte

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proto1


Administrateur
moaui... ça va discuter...
Ca me rappelle que dans le temps j'en avais lancé une de pétition Smile
C'était ma première année sur Terre et j'avais pas tout compris... en particulier au sujet des animaux domestiques (je vous ai déjà dit qu'il n'y avait que des gnorks en guise d'animal domestique et sauvage sur mars... faut suivre svp...).
Bref, mettez vous à la place d'un martien qui débarque avec son diplome d'anthropologie en poche, diplome martien évidemment, donc au final, bon à mettre au feu mais ça, je savais pas et je vous dis pas les boulettes que j'ai accumulées les premières années... pffff...
Je disais donc, mettez vous à la place d'un martien qui débarque, ya des humains(ouf! là j'avais bon...), mais ya aussi des chats, des chiens, des zoziaux, des ratons-laveurs, etc... et, il y a aussi des magasins qui vendent de la nourriture.
Alors pour faire court, moi j'avais déduit que les images sur les boites s'étaient ce qu'il y avait dans les boites (en plus de mes pseudos connaissances terriennes, j'avais aussi des pseudos connaissances en langue terriennes...) et, euuhh, comment dire... les chats c'est bon mais en boite c'est pas top(ho pitin je sais c'est pas bien mais je savais pas, il y en avait partout et tout le monde en avait et ça se reproduit comme des lapins eeeeeeeeeet... pas de souci, j'ai pigé maintenant: les chats, on mange pas! On écrase parfois mais faut pas faire exprés... et on mange pas quand même... sisi j'ai compris... ...)
Ma pétition s'intitulait " pour la consommation libre et raisonnée des chats (surtout ceux qui viennent miauler la nuit dans le jardin): A BAS LES BOITES!"
Ya jamais eu de lecture au parlement...


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